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<海洋天堂>揭示辛酸一幕 哪里是自闭者的天堂?

来源:南方周末       更新时间:2010-7-5 18:58:41
 

李连杰和文章演的是一段感伤的故事,但生活中有更多自闭症家庭发生着令人揪心的事情。

薛晓路(左)拍《海洋天堂》是因为一个采访。外国记者问自闭症患儿家长:“万一你们病了或死了, 你们的孩子怎么办?”那个准备回答的家长,当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。 (麦特文化/图)

  南方周末7月5日报道 做了14年的自闭症志愿者,薛晓路把发生在自闭症群体的故事,拍成了电影《海洋天堂》。

  《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实:中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者,目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖,公众对这部分人的困境也缺乏了解,他们得不到及时的救助,一些陷入困境的家庭,往往因此走向绝路。“希望通过这个电影,大家能够关注自闭症这个群体的困境。如果只是谈论这部电影本身,我宁愿不做这个采访。”6月27日中午,薛晓路在接受南方周末记者采访时说。

  不可能和他们交流

  1985年,中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来,中国大陆才有了自闭症的诊断标准。之前,这样的患者大都归于精神病、智障类别里。因为自闭症属于新出现的类别,中国官方对残疾人的划定范围不包括他们,也没有相关的法律和制度帮助他们。

  1993年,田惠萍来到北京,创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构——北京星星雨教育研究所。中国的自闭症机构,大部分都是按照星星雨这样的模式,由自闭症家长创办成立的。

  我是1994年接触到自闭症的。当时我还在电影学院读研究生。一个春日的下午,在一本杂志上看到了一篇关于自闭症的报道,后来我通过联系报道的记者,找到了北京星星雨教育研究所的田惠萍。

  当时星星雨教育研究所在樱花东街,借了北京市聋哑学校房子办公。那房子其实就是半条走廊加一个拐角,他们把走廊的顶头稍微隔了一下,拿那个区域当办公室。

  我当时看到的星星雨,只有三个老师,收留了大概二十个自闭症的孩子。学校的办公桌和板凳都是旧的,教学和办公都在那个狭小的区域里。三个老师面对二十多个孩子,除了照顾他们,还要给他们做饭。

  看他们忙不过来,我就给他们打下手,从此成了星星雨的志愿者,每周去个一两天。

  对那些自闭症的孩子,我们基本上不可能跟他们交流,基本上就是看护这群孩子,没有办法和他们交流。我们当时做的是最简单的康复工作,比如给他们吃完午饭,给他们刷碗、刷盆,要上厕所带他上厕所,就带他们出去玩。当时他们的训练方法比较浅显,也是摸着石头过河,因为自闭症研究刚起步。

  对自闭症孩子的课程都是由老师来上的。因为星星雨是民办机构,经费一部分来自学生的学费,一部分来自社会的捐款。那些孩子缴的学费仅仅是象征性的,没法冲抵学校的运营成本,办公和教学经费的缺口完全靠社会募捐弥补,因此老师当时的工资很低,可能就二三百元。

  没有足够的经费,招不到好老师。星星雨当时的3位老师,有城里的下岗职工,也有农村到城里的打工妹。田惠萍当时也找过那些幼师和特教出身的老师都没有结果,一是因为没有专业工作经验,二是心理障碍,三是太辛苦工资低。

  刚开始的时候,星星雨的老师流动非常快,后来找的老师大部分都是乡下的小姑娘。我认识的那么多老师,只有两位留下来,至今还在星星雨。一直到六七年前,星星雨经费筹措的能力强一些了,得到一些国外机构的固定支持,他们的办公教学设备得到了改善,招了第一批大学毕业生,除了接受专业的培训外,还到国外去工作学习,这批人已经成为了它的管理骨干。

  我起初接触到的自闭症孩子有非常高功能的,也有是非常低功能的,高功能通常叫“阿斯伯格”,低功能叫“凯那”,这两种孩子之间的差距非常悬殊。像我在山东见到的一个高功能的孩子,他现在已经在澳门的

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