瓷娃娃的上学路不平坦
在壮壮的病床右侧，是6岁的瓷娃娃若若。由于是同一种病，又在同一个病房打针，若若和壮壮成为好朋友，两人经常互相鼓励。但回到家，若若只能和也是瓷娃娃的爸爸相依为命，几年前，妈妈就已离开了都是瓷娃娃的父女两人。为了给若若治病，爸爸只好拖着病体千里迢迢地从安徽带着她来济南看病。
而6岁的若若似乎还不大明白自己和其他孩子有啥不一样，她抱着志愿者送给她的书包爱不释手。如今，若若也已经到了上学的年龄，父亲看着其他蹦蹦跳跳的孩子，最大的心愿就是看着女儿自己背起书包走到学校。
据了解，瓷娃娃们的上学路并不平坦。“很多学校不愿意接收这样的孩子，怕骨折，怕承担责任。”一位瓷娃娃家长说。据中国瓷娃娃协会的调查，成骨不全患者只有35%接受教育，平均学历只有小学。但是无论如何，什么都不应该阻止这些孩子想要上学的梦想。
记者看到，在瓷娃娃协会的宣传册上，有一句话“还好，我们的爱不脆弱”，这是他们的口号。令瓷娃娃们欣慰的是，已经有越来越多的人开始关心他们并献出爱心。但是，让瓷娃娃们都能够站起来，仍然还有一个漫长而困难的路要走。
【政协委员建议】
部分罕见病应纳入医保
我省罕见病患者有望得到帮助和救助。据报道，2月20日山东省副省长王随莲参加省两会政协医药卫生界联组讨论时表示，我省将利用公益力量加大对罕见病的救助力度，以减轻罕见病家庭的经济负担。“可以先由省红十字会等筹建救助基金。”还有政协委员建议，相关政府部门尽快建立起由医保基金、民政救助、企业及社会捐助、个人支付等途径为一体的多方付费机制，将部分罕见病和孤儿药作为单独的病种、药品列入医保范围和《医保药品目录》纳入全民医保。
(实习生刘景丰)
【社会关注】
瓷娃“易碎”法律却无保障
记者了解到，由于目前国内还没有相应的政策法律来保障罕见病群体的权益，缺乏有效的医疗保障和社会救助，患者的教育、就业歧视现象非常严重。
目前，社会各界正积极开展在医疗、教育、就业方面的法律咨询、法律援助、公益诉讼，联合其他罕见病组织开展政策倡导，呼吁政府尽快出台罕见病政策。 (记者徐敏)
奥运跳水冠军王峰欲建立基金会
28日上午，记者随同瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员一起看望在省立医院治疗的瓷娃娃，奥运跳水冠军王峰也以个人身份去看望瓷娃娃。王峰表示，他关爱罕见病患者由来已久，目前正准备筹划建立基金会，共同关爱更多需要救助的孩子。
记者在省立医院见到王峰时，他身着黑色羽绒服，一身休闲的装扮，十分低调地告诉记者今天就是以个人的身份来看望瓷娃娃。记者询问王峰从什么时候开始对罕见病患者关爱时，王峰表示，以前在队里训练时，就有机会接触一些罕见病患者，从那时他就开始关注这个弱势群体。
罕见病患者已开始被社会各界越来越多的人士关爱。王峰告诉记者，他已经开始筹划建立相关基金会，以救助更多需要帮助的孩子，初步商定主要以患有眼疾的孩子为主。
(记者徐敏)
【他山之石】
罕见病患者有保障
美国：1983年颁布了《罕见病用药法》，对罕见病临床研究费用减免税金，并提供研究资助，罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。
中国台湾：2000年颁布《罕见病防治及药物法》，患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。 (据《新京报》)
【名词解释】
瓷娃娃
瓷娃娃，患成骨不全症，又称脆骨病，其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，民间形象地称呼该人群为“瓷娃娃”。病因不明，15%以上有阳性家族史。
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