高中读到高中毕业了，已经参加考大学了，你跟他聊天，时间短的话，你感觉不出他有什么问题。
星星雨创办人田惠萍的孩子杨弢还属于低功能中稍好一点的。纯粹低功能的孩子，基本上不太会说话，他们有很多情绪的问题。比如我当时在养护中心看到的那个女孩，她不停地在屋里跑来跑去，另外一个孩子也是基本不说话，老是用衣服把脑袋包起来，这样子是很严重的。
我在山东看到一个孩子，二十多岁的男孩，看他穿的衣服都比较正常，后来听他们老师介绍，这个孩子的父母好像都是山东非常有名的心脑外科的大夫，但对孩子的训练做得不够好，这个孩子在家里基本上是不穿衣服的，基本上是随便大小便，或者是有时候在客人面前就光着身子，父母也不管他，等于就是彻底放弃了。
我还接触过沈阳周边的一个自闭症家长，那孩子大概八九岁，他上不了小学，他不是智商问题，你跟他说话，你会觉得他好多都懂，也不是笨，但他有一些话不合理，你听了就知道他不对劲。这个叫严重的社交交往障碍。他妈妈完全不能够接受孩子有病这个现实，不愿意把自己的孩子落在这个圈子里，跟我说孩子就是有点心理问题，他在上学的时候我会让他要举手发言，听老师的话，上课不要打扰课堂秩序，好像那意思是这样教他的话就能好。
后来我跟他妈妈说，她现在采用的办法对这个孩子是没有用的，反而可能耽误了他最佳的治疗和培训期。很多家长都希望能够治愈自闭症，据我了解，目前，自闭症无法治愈。最早开始研究这个病症的美国、欧洲，几十年里都没有找到发病的根源和治愈方法。
自闭症的发病机理目前医学界还不知道，没研究出来；这个病基本上不分种族，不分国家；从目前的统计数字来看，父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高；从男女比例上来说，男孩子比女孩子发病率高，但女孩子一旦是自闭症，病情就会比较严重。
在这样一个现实面前，我们所有的努力，是去培训这些孩子，通过一种方法跟他们相处，或者是容纳他们，在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境，给他们一个我觉得更合理的生存空间。
电影没有很残酷
在西方一些发达国家，政府会对这样的公益性服务机构免费提供场地，还会直接拨款，一些大的基金会也会对其进行长期资助。按照中国的法律规定，田惠萍建立的“孤独症儿童家庭救济基金”，不能成为公募基金会，不能直接向社会和企业单位募捐，只能零星接受个人的定向捐赠。
资金不够，这是民间的自闭症机构面对的所有困难。
1998年，我从电影学院毕业，进入中央电视台科教中心工作。这时候我开始给星星雨帮忙转换一些视频资料，或者给他们找开会的地方，提供点音响，做点宣传方面的工作。
因为经费不够，星星雨连房租也交不起。这十几年里，搬了几次家。离开樱花东街的聋哑学校后，他们搬到了樱花西街中国计生委办公的地方，他们在那里租了一层办公楼，呆了一段时间后又搬到了现在的通州东旭花园。
一个家庭，生了一个自闭症的孩子，日子会过得很艰难。这孩子可能第一不会说话，第二不听指令，比如说你让他坐着或者站着，吃饭不要用手抓，火是热的不能碰，上厕所要脱裤子别拉大便在身上，这些指令他都很难遵守，没有办法进正常的幼儿园和小学、初中。
而且这孩子放在家里也得有人看，不能让他自生自灭。有一些家长会把他交给爷爷奶奶或者交给姑姑、阿姨等，对孩子感情深一点的，就想辞职自己带，寻找自闭症的这种培训学校，然后去接受这种培训。
这时的星星雨，已经由托管教育孩子，变成了培训家长为主。做出这样的调整，是基于一个现实：许多孩子在学校时，经过系统的教育后，情况有一些改善，会对老师的训练作出反应，甚至也能够回应老师，或者用眼神和简单的语言与老师交流。但回到家里，原有的进步不仅没有了，还多了一些坏习惯。
田惠萍意识到，光是对自闭症的孩子们进行培训是不够的，他们需要长期、稳定的教育方式才能够有效。星星雨从此调整了教育方向，把重心转向自闭症患者的家长们。让他们陪孩子们一起上课，星星雨的老师们作现场指导教学，学会看护孩子的教学方法后，自己在家里就可以照顾好孩子了。
我记得星星雨第二次搬家，收留了一个自闭症的孩子洋洋，那是我见到年龄最大的孩子，大概有十六七岁了，当时洋洋就在学校做清洁工，学校也发他一点点工资，当时这孩子的工作是拖地，正常人拖地是会绕开这个人再拖，但他拖到那儿就停下来，一定等你这个人让开以后再开始拖过去。
洋洋对社会交往规则没有概念，不管哪个办公室，他会用拖把把门撞开，然后他进去就拖
上一页 [1] [2] [3] [4] 下一页
