地,不管里面的人在办工或是开会。后来,我在电影里就用了拖地这个细节,因为拖地这样我们觉得是最简单的一个劳动,自闭症患者都做不好,所以他们适应社会真的很难。
我也知道也有家长放弃的例子。星星雨有一个孩子是混血儿,他爸爸是法国人,在法国驻华使馆工作,挺高的职务,到中国来了以后娶了一个中国太太,结果生了一个自闭症的孩子。然后他雇着一个保姆带着这孩子在星星雨搞训练。我看到大部分时间是保姆来,有时候他爸爸也来,他妈妈就等于放弃了孩子走掉了。
星星雨搬到通州区以后,当时有一个家庭去做培训,后来有一天突然说孩子走丢了,他妈妈说是在乡间的十字路口,一回身孩子就没了。后来有一个门卫的保安,说在那个时候他看见过这个3岁的小孩。我现在想,也不排除说是家长彻底放弃的,因为那种地方很荒凉,周边也没什么建筑,就是菜地嘛。说实话,这个电影我没有写得很残酷,其实有不少自闭症孩子,真是在家里面被铁链子拴着的。
最终还要看政府
目前,中国的自闭症数字统计仅限于城市的学龄前儿童,不包括16岁以上的自闭症患者,也不包括农村地区,那里的医院甚至没有自闭症的诊断,也没有机会进入到城市的这套培植教育体系。薛晓路说,这样一个巨大的群体和他们的生活状况,我们不了解,也看不到他们。
我拍《海洋天堂》是因为一个采访。
2000年的一天中午,一群外国记者来到星星雨,采访正在中午休息中的自闭症患者家长。一个记者问一个家长:“你们现在特别照顾自己的孩子,万一你们病了或死了,你们孩子怎么办?”我当时看到那个准备回答的家长,当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。
我当时特别震惊。这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题,中国目前的法律体系里对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分,这一段对自闭症孩子有一些保障,这些孩子在初中毕业16岁以后,一直到老年这么一大段时间,是没有任何保障的。国家是不负任何责任和义务的,这是一个很严重的制度缺失问题。
很多的自闭症患者家长,都是80后的一代人,他们都是独生子女,没有兄弟姐妹,对他们的自闭症孩子来说,只有爷爷奶奶姥姥姥爷和父母是可以依靠的,没有什么舅舅、姑姑这些亲戚,什么都没有了,那在爷爷奶奶姥姥姥爷和父母去世以后,这些孩子怎么办?该交给谁看护?
我认识的那个洋洋现在应该四十来岁了,中国第一批被确诊为自闭症患者的都是这个年纪了,他们的父母都老了,身体也不好,也面临这个问题。不光是自闭症,包括脑瘫、弱智、智障这样的残疾人,都有这样的问题,没有专门的法律、机构照顾他们。
我曾经在一些儿童福利院看到,一些严重脑瘫的孩子,已经二十几岁,从生下来就躺着,脑袋大得跟冬瓜一样,没有任何治疗,只能等死。
最近好几年,我在机场碰到外国人和他们领养的中国孩子。我知道有很多外国人,专门领养中国那些有残障的孩子,包括智力残疾和身体残疾。每次当我看到这样场景或者在电视上看到的新闻,我一方面觉得他们很有爱心,另一方面也对他们国家的保障制度和福利体系很羡慕。
简单说,在这些国家,养这样一个孩子,不会对这个家庭造成一种巨大的困扰,或者颠覆性地使他的生活无以为继,他们才会来中国领养残疾孩子,去做这样一个行为和选择。他把我们的残疾孩子带回自己的国家,这个体系就会运转起来,该有的医疗保障,该有的社区服务,包括可能会有的那种手术方面的保险支付,就会提供给他。
每到这个时候,我就觉得那些国家所拥有的能让人有尊严的活着,那才是最牛的地方。而中国的自闭症患者家长们,全靠自己。
在现实面前,中国的家庭作出了不同的选择:大城市里经济条件好和教育程度高的家长,他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大去,在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系;经济条件相对好的城市家庭,则根据政府的法律选择再生一个孩子,在自己死了以后让老二照顾老大;对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说,这是一个没有答案的问题。
我在电影《海洋天堂》里写的主人公王心诚的遭遇,实际上是中国自闭症患者遇到的现实难题:培智学校只管九年义务教育;孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员,也不收自闭症患者;在商业保险部分,保险公司嫌风险太高,将自闭症患者排除在参保对象外;普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者;在社保部分自闭症患者很少有就业机会。
在电影里,大福被照顾了他多年的老校长带到一个民办的学校里,算是有个圆满的结局。我承认自己带有理想主
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