给渐冻人患者真实的希望 |
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| 来源：科技日报 更新时间：2011-7-26 16:43:43 |
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本报记者 项铮
资讯新干线
不久前，有人称治愈了渐冻人，此举引起强烈反响，中国医师协会“融化渐冻的心”项目办公室的电话铃声不断，咨询的电话此起彼伏。6月21日是全球渐冻人日，此后一周，记者采访了该项目办公室负责人黄敏，她表示，运动神经元病（俗称渐冻人症）目前在全世界范围内都无法治愈，但可以治疗，目前有维持性治疗方法。
黄敏表示，目前无治愈方法的疾病很多，比如癌症、糖尿病等，只要理性地对待疾病事实，用积极心态及时应对出现的症状，渐冻患者依然可以过上有尊严有质量的生活。在真实的希望中生活，渐冻人症并不可怕。
自2005年中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动开展以来，项目办公室通过公布的全年免费救助热线接受全国各地登记救助患者超过3000名，到目前为止直接接受了公益项目援助的全国各地渐冻患者超过1200人。项目办累计接到过超过5万人次的来电咨询，接待渐冻患者和家属面对面来访交谈1800多人。
从帮助众多的渐冻患者的亲身经历中，黄敏发现一些共性的问题：关于渐冻人症的疾病诊断比较曲折，基层医院缺乏这个疾病的诊断经验，容易在初期误诊为颈椎等方面的问题，病人反复多次看病后在大城市三甲医院才能得到确诊；.诊断基本明确后由于西医医院专家比较严谨，只提供维持和支持治疗方案，告诉病友没有治愈办法，患者易陷入病急乱投医的状态而盲目采用一些未正规机构的治疗手段；在运动神经元病的诊断、治疗、护理等各个方面，患者和家属亟须得到专业人士的指导和帮助。
渐冻人项目专家委员会建议，应在早期进行利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗、重视营养摄入，及时对症治疗，注重患者和家属的精神心理状态调整。黄敏建议患者不要做太多无谓的尝试，没有循证医学证据的各种治疗方法只会耗干钱财并影响原本可以稳定的病情，治疗机构应给渐冻人患者真实的希望，她强调。
(科技日报)
作者：项铮(责任编辑：罗园)
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