并且更糟的是,这种病的预后非常差。他的母亲,一位高中数学教师坦言:“我们当然知道这些,我们知道他可能会因为不同的原因很早就夭折,也知道这种病可能会引发皮肤癌。有的患者还出现了失明和畸形的症状。”
目前医学界还没有治疗这种病的有效疗法,医生们所能做的,仅仅是给孩子缠上绷带,阻止进一步的感染造成皮肤损伤而已。
医生们也不知道小布劳迪的皮肤是否还能生长完好,但是孩子的爸爸妈妈非常希望他们的宝宝以后能过上正常孩子的生活。
她告诉美国广播公司记:“他平时不会表现出任何痛苦,只有在我们给他换包裹他的毯子的时候才会大哭。现在他好多了。他身上现在都正在恢复,除了他的左腿还是不行之外。他的皮肤正在生长,他身上的伤口开始愈合,没有之前那么多了。”
布劳迪的父母先前都并不知道他们携带有造成胎儿水肿综合征的遗传基因。他们两人身体都非常健康,并且布劳迪的姐姐麦肯娜(Mckenna)也很健康。
费城托马斯·杰斐逊大学皮肤医学系的朱尼·乌托(Jouni Utto)博士表示:“大疱性表皮松解症所属的疾病的严重程度会有很大的差异。在最严重的情况下,婴儿在出生后数天至数星期就会夭折。”
他说:“孩子的皮肤根本没有任何功能,或者他们可能会遭遇严重的感染,并最终导致严重的营养不良,以及某些类型的恶性鳞状细胞癌。”
而那些症状较轻的患者,他们可能仅仅是在手上和腿部出现一些水泡而已。
而现在,布劳迪的父母所能做的,只是尽可能地照顾好他,并且为他祈祷,希望孩子尽早康复。
柯蒂斯夫人说:“我们希望布劳迪将是幸运的孩子,希望他能康复起来,长大后也能和别的孩子一样过上正常的生活。”(晨风)
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